희귀질환 극복을 위한 시민 참여 ‘ 착한걸음 6 분 걷기 캠페인 ’ 개최
희귀질환 환자의 82.5% 가 “ 유전성 질환이라는 사실이 가족관계에 큰 영향을 끼쳤다 ” 고 응답
유전성 희귀질환 환자의 10 명 중 6 명 (59%) 이 가족에게 병을 알리는데 주저한 경험이 있는 것으로 나타나
오는 21 일과 22 일 광화문 광장에서 ‘ 희귀질환관리법 ’ 제정을 기념한 ‘ 착한걸음 6 분 걷기 캠페인 ’ 열려
( 사 ) 한국희귀 · 난치성질환연합회 ( 회장 신현민 , 이하 ‘ 연합회 ’) 와 대한의학유전학회 ( 회장 이동환 , 이하 ‘ 학회 ’) 는 오는 21 일과 22 일 양일간 서울 광화문 광장에서 희귀질환 환우들의 질병 극복을 응원하는 제 2 회 ‘ 착한걸음 6 분 걷기 ’ 캠페인을 진행한다고 밝혔다 .
서울특별시가 주최하고 ( 사 ) 한국희귀 · 난치성질환연합회 및 굿피플이 주관 , 대한의학유전학회와 tbs 교통방송 , 그리고 ㈜ 젠자임 코리아가 후원하는 이번 캠페인은 국내 ‘ 희귀질환 관리법 ’ 및 ‘ 희귀질환 극복의 날 (5 월 23 일 )’ 제정을 기념해 , 희귀질환에 대한 사회적 관심을 제고하기 위한 시민 참여형 걷기 행사다 .
특히 올해는 ‘ 희귀질환 환자의 목소리 ’ 라는 캠페인의 주제 하에 , ( 사 ) 한국희귀 · 난치성질환연합회와 대한의학유전학회에서 자체 진행한 설문조사 결과를 발표했다 .
연합회가 희귀질환 환자 및 가족을 대상으로 한 설문조사 ( 참여자 155 명 ) 에 따르면 , 전체 응답자 중 123 명 (82.5%) 은 유전성 질환이라는 사실이 가족 관계에 큰 영향을 끼친다고 응답했다 . 또한 유전성 희귀질환을 앓고 있다고 응답자 10 명 중 6 명 (59%) 이 가족에게 병을 알리는데 주저한 경험이 있는 것으로 나타났다 .
유전성 질환으로 인해 어려움을 가지는 이유로는 ▲ 해당 희귀질환에 대한 정보 및 이해가 부족해서 (70.7%) ▲ 치료 방법 및 기술에 대해 충분히 이해하기 어려워서 (65.7%) ▲ 환자 · 가족 간 심리적 지지 및 대화가 부족해서 (62.9%) ▲ 유전자 검사 결과에 대한 충분한 해석과 설명이 부족해서 (59.3%) 순으로 언급됐다 . 이를 통해 희귀질환 환자들과 가족들은 전문가를 통한 체계적인 질환 교육과 상담을 필요로 하는 것으로 나타났다 .
한편 , 환자들은 희귀질환의 조기 진단을 위해 중요한 것으로 ▲ 신생아 및 고위험군에 대한 검진 제도의 확충 (89.5%) ▲ 희귀질환 전문 의료진 양성 확대 (88%) ▲ 희귀질환 정보 구축 및 인식 제고 (76.9%) ▲ 환자의 진단 비용 부담 완화 (76.8%) 를 순서로 꼽았다 .
한편 대한의학유전학회에서 소속 회원을 대상으로 진행한 설문조사 ( 참여자 60 명 ) 에서는 , 응답자의 70% 가 희귀질환이 유전적 소인으로 발병한다는 점이 희귀질환 환자의 어려움을 가중시키는 주된 요인이라고 꼽았다 . 또한 대다수 (89%) 가 유전성 희귀질환 환자에게 유전상담의 역할이 중요하다고 응답했으며 , 그럼에도 불구하고 국내에 유전상담이 아직 자리잡지 못한 주요한 이유로 ▲ 유전상담에 대한 인식이 낮아서 (95%) ▲ 유전상담 전문인력을 양성할 수 있는 환경이 마련되지 않아서 (95%) 라고 지적했으며 , 또한 ▲ 유전 상담의 의료 수가를 인정하지 않아서 (93%) 라고 응답했다 .
( 사 ) 한국희귀 · 난치성질환연합회의 신현민 회장은 “ 희귀질환관리법이 제정되어 환자를 위한 제도적 장치가 마련되었으나 , 희귀질환에 대한 인식을 높이고 환자들의 어려움을 공감하고 지지하는 노력은 여전히 중요하다 ” 며 , “ 특히 가족에게 대물림되는 유전성 희귀질환 환자들의 고통을 경감시키기 위한 사회적 관심이 필요하다 ” 고 말했다 .
대한의학유전학회 이동환 회장 ( 순천향대 소아청소년과 ) 은 “ 이번 캠페인을 통해 희귀질환 환자와 가족을 위한 유전상담 서비스 등 사회적 인프라 구축에도 관심이 높아지길 바란다 ” 며 , “ 희귀질환의 조기 진단이 활성화되어 환자의 생존율을 높이고 , 특히 아이들이 보다 건강하게 자랄 수 있는 토대가 마련되길 기대한다 ” 고 말했다 .
올해로 2 회 째를 맞는 ‘ 착한걸음 6 분 걷기 캠페인 ’ 은 희귀질환을 비롯한 만성질환 환자들의 보행 능력을 통해 질환의 개선 정도를 확인하는 ‘6 분 검사 ’ 에서 착안했다 . 행사장인 광화문 광장에는 시민들이 참여할 수 있도록 돌과 지압판으로 만들어진 6 분 걷기 트랙이 마련되며 , 다채로운 문화 공연도 열린다 .
